Sinopsis

El bioderecho fue edificado históricamente sobre un error: asumir su dependencia epistemológica y metodológica de la bioética. Como aquella conjetura imprecisa generó una relación promiscua entre ambos campos, en este exhaustivo libro, posiblemente destinado a convertirse en un hito del bioderecho en lengua española, Erick Valdés, experto de prestigio mundial en el área, desenmascara ese vínculo mítico y coloca ambas disciplinas en el sitio que a cada una le corresponde. Además, el autor demuestra que esta nueva rama del derecho puede perfeccionar la actual regulación internacional sobre las nuevas inventivas biocientíficas, lo cual la transforma en una epistemología que representa una ilustración de cómo debemos comprender el alcance y naturaleza de dichas prácticas y sus posibles impactos en la vida individual, social y global. Por lo tanto, y como la posibilidad latente de la debacle planetaria, provocada por las acciones tecnológicas, es ya parte de la vida actual, este libro aborda con notable precisión no solo los conflictos biojurídicos surgidos de la aplicación de las sorprendentes herramientas genéticas, sino también, aquellos críticos escenarios generados por la pandemia del Coronavirus, y por las amenazas de riesgo global y riesgo existencial, inherentes a la época contemporánea.

Índice

Introducción 13
Capítulo I
Los primeros ecos del bioderecho
1.1. La bioética global, Nüremberg, y la National Commission 19
1.1.1. El nacimiento de una bioética global 19
1.1.1.1. Fritz Jahr 20
1.1.1.2. Van Rensselaer Potter 26
1.1.2. El código de ética médica de Nüremberg 28
1.1.3. Los hombres que tenían “algo malo” en la sangre 34
1.1.4. La última gran desgracia de los niños olvidados 36
1.1.5. La reacción del Congreso estadounidense 39
1.2. El Informe Belmont 40
1.2.1. Diferencias entre terapia e investigación 42
1.2.2. Los principios 43
1.2.2.1. Respeto por las personas 43
1.2.2.2. Beneficencia 43
1.2.2.3. Justicia 44
1.2.3. Los procedimientos 44
1.2.3.1. Consentimiento informado 45
1.2.3.2. Evaluación de riesgos y beneficios 46
1.2.3.3. Selección de los sujetos de experimentación 47
1.3. El Informe Belmont como antecedente epistemológico del bioderecho internacional 47
1.4. El “mantra” de Georgetown 50
1.4.1. Respeto por la autonomía 53
1.4.2. No maleficencia 54
1.4.3. Beneficencia 56
1.4.4. Justicia 57
1.5. El principialismo bajo fuego 59
1.5.1. El principialismo es normativamente rígido 59
1.5.2. El principialismo es ecléctico y asistemático 64
1.5.3. El principialismo es ideológico 66
1.6. Del principialismo al bioderecho 68
1.7. El protobioderecho europeo 70
1.7.1. Configuración epistemológica, institucional y jurisdiccional 70
1.7.2. Evolución jurídica 72
1.7.2.1. Fuentes 72
1.7.2.2. Identificación de derechos fundamentales en el ámbito de las ciencias y nuevas tecnologías 75
1.7.2.3. Nuevas partes interesadas de los derechos humanos 76
1.7.2.4. Nuevos violadores de los derechos humanos 78
1.7.2.5. De un derecho técnico a un derecho de principios: el nacimiento del bioderecho europeo 78
Capítulo II
Instrumentos y principios del bioderecho internacional
2.1. Introducción 83
2.2. El bioderecho internacional como intersección entre la bioética y los derechos humanos 84
2.3. Principios del bioderecho internacional 86
2.3.1. Dignidad 87
2.3.2. No maleficencia 90
2.3.3. Supremacía del ser humano 91
2.3.4. Respeto por la autonomía 94
2.3.5. Equidad 96
2.3.6. Libertad de la investigación científica 99
2.3.7. Confidencialidad 101
2.3.8. Derecho a saber (y a no saber) 102
2.3.9. Vulnerabilidad 105
2.3.10. Integridad 107
2.4. Crítica a los instrumentos internacionales 109
2.4.1. Declaración universal sobre el genoma humano y los derechos humanos, UNESCO, 1997 109
2.4.2. Declaración sobre las responsabilidades de las generaciones actuales para con las generaciones futuras, UNESCO, 1997 123
2.4.3. Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y de la medicina (Convenio de Oviedo), Consejo de Europa, 1997 133
2.4.4. Carta de los derechos fundamentales de la Unión Europea, Unión Europea, 2000 139
2.4.5. Declaración internacional sobre los datos genéticos humanos, UNESCO 2003 148
2.4.6. 25 recomendaciones sobre las repercusiones éticas, legales y sociales de los test genéticos, Comisión Europea, 2004 157
2.4.7. Declaración universal sobre Bioética y Derechos humanos, UNESCO, 2005 169
2.4.8. Declaración de las Naciones Unidas sobre la Clonación Humana, Naciones Unidas, 2005 177
2.4.9. El principio de precaución, UNESCO 2005 179
2.5. Conclusiones 194
2.5.1. Conclusiones descriptivas 194
2.5.2. Conclusiones críticas 196
Capítulo III
Epistemologías del bioderecho
3.1. Introducción 201
3.2. Las concepciones históricamente fosilizadas 204
3.2.1. Concepción europea: juridificación y complementación 204
3.2.2. Críticas a la concepción europea 214
3.2.3. Concepción mediterránea: supeditación y superposición 216
3.2.3.1. España 216
3.2.3.2. Francia 219
3.2.3.3. Italia 223
3.2.3.4. Conclusión 225
3.2.4. Críticas a la concepción mediterránea 225
3.2.5. Concepción estadounidense: sustitución y colonización 227
3.2.6. Críticas a la concepción estadounidense 234
3.2.7. Concepción internacional: intersección 236
3.2.8. Críticas a la concepción internacional 240
3.3. Conclusiones 241
Capítulo IV
El principialismo europeo
4.1. Los principios 247
4.1.1. Autonomía 254
4.1.2. Dignidad 261
4.1.3. Integridad 267
4.1.4. Vulnerabilidad 271
4.1.5. Marco de los principios 279
4.2. Fortalezas y debilidades del principialismo europeo 282
4.2.1. Fortalezas 282
4.2.2. Debilidades 286
Capítulo V
Optimización del modelo principialista del bioderecho
5.1. El contexto 301
5.2. Juridificación de los principios del bioderecho europeo 305
5.3. Especificando los principios 316
5.3.1. El caso 320
5.3.2. Definiendo los principales elementos del caso 321
5.3.2.1. Relevancia moral del caso 322
5.3.2.2. Hechos 323
5.3.2.3. Situaciones de contexto 325
5.3.2.4. Conflictividad moral 326
5.3.3. Sustentando argumentos 329
5.3.4. Aplicando el principialismo 333
5.3.4.1. Respeto por la autonomía y No maleficencia 333
5.3.4.2. Respeto por la autonomía y Beneficencia 335
5.3.4.3. Justicia 336
5.3.5. Razonando como un principialista 337
5.3.6. Decisión del caso 343
5.3.7. Conclusiones 345
5.4. Un nuevo enfoque principialista 348
5.4.1. Utilitarismo y bioética 348
5.4.2. Utilitarismo clásico 349
5.4.2.1. El principio de utilidad 352
5.4.2.2. Tipos de utilitarismo 355
5.4.2.2.1. Utilitarismo de actos 356
5.4.2.2.2. Utilitarismo de reglas 359
5.4.2.2.3. Utilitarismo de las preferencias 361
5.4.2.3. Críticas al utilitarismo desde la bioética 364
5.4.3. El utilitarismo en bioética 366
5.4.3.1. El despliegue explícito 366
5.4.3.2. El despliegue implícito 366
5.4.4. Un enfoque aritmético-utilitarista para el principialismo 369
Capítulo VI
¿Qué es realmente el bioderecho?
6.1. Lo que no es y lo que es el bioderecho 381
6.1.1. Por qué el bioderecho no es bioética 381
6.1.2. La jurisdicción del bioderecho 384
6.1.3. El bioderecho como epistemología, modelo, enfoque y rama 393
6.2. Por qué necesitamos el bioderecho 398
6.3. El bioderecho perfecciona el derecho tradicional 400
6.4. La constitucionalización del bioderecho 405
6.5. Conclusiones 410
Capítulo VII
Cómo regular escenarios biocientíficos desde el bioderecho
7.1. Introducción 413
7.2. Manipulación genética 413
7.2.1. Marcos jurídicos internacionales 414
7.2.2. Fisuras interjurisdiccionales de la regulación 417
7.2.3. Perfeccionamiento de la regulación internacional 421
7.2.3.1. Sugerencias estructurales que amplían categorialmente los elementos del tipo penal 421
7.2.3.2. Sugerencias específicas que agregan elementos al tipo penal 423
7.2.3.2.1. Definición del Diagnóstico Genético Preimplantacional como un tipo de manipulación genética 423
7.2.3.2.2. Daño inexorable y persona futura como elementos constitutivos del tipo 425
7.2.4. Conclusiones 429
7.3. Diagnóstico genético preimplantacional disgenésico y discapacidad 430
7.3.1. Introducción 430
7.3.2. El modelo social de la discapacidad 431
7.3.3. Insuficiencias del modelo social de la discapacidad 436
7.3.4. Conclusiones 439
7.4. Edición genética (CRISPR/Cas9) 440
7.4.1. ¿Qué es el CRISPR/Cas9? 440
7.4.2. Enfoque desde la política pública 444
7.4.2.1. Investigación en ciencia básica 448
7.4.2.2. Usos clínicos de la edición de células somáticas con propósitos terapéuticos 449
7.4.2.3. Edición de línea germinal 450
7.4.3. Controversias 453
7.4.4. Gobernanza 455
7.4.5. Regulación 456
7.5. Enhancement 457
7.5.1. Definición 457
7.5.2. Sí al enhancement 460
7.5.3. No al enhancement 463
7.5.4. Una posible regulación 465
7.6. Genoma humano 467
7.7. Organismos genéticamente modificados 471
7.8. Bioseguridad 476
7.9. Conclusiones 481
Capítulo VIII
El bioderecho frente a la naturaleza, a los animales no humanos y al riesgo existencial
8.1. Introducción 487
8.2. Tecnología y derecho 489
8.3. El alcance modificado de la acción humana 495
8.4. La naturaleza cosificada 497
8.5. Implicaciones jurídicas de la tecnología contemporánea 499
8.6. De la τέχνη (Téchne) a la Ge-Stell (imposición) 501
8.7. La disolución de la ΦÏ?σις (Physis) en la experiencia tecnológica del mundo 504
8.8. La biotecnología como dispositivo de supeditación 505
8.9. La tecnología como segunda naturaleza 507
8.10. Bioderecho y tecnología contemporánea 508
8.11. El sufrimiento animal y el bioderecho 510
8.12. Riesgo existencial 515
Capítulo IX
Bioderecho y pandemia global: desafíos en tiempos de la COVID-19
9.1. Introducción 523
9.2. Asignación de recursos escasos 524
9.3. Ensayos de desafío en humanos 538
9.3.1. ¿Qué son los ensayos de desafío en humanos? 538
9.3.2. Las preocupaciones éticas 540
9.3.3. Utilidad 544
9.3.4. Conclusión 545
Conclusiones 549